Czasem tak myślę, że tego cierpienia nie jestem w stanie przeżyć… Julka to dziewczynka z moich rodzinnych stron... Pierwsza wiadomość i diagnoza, jaka usłyszeli rodzice - guz nie jest złośliwy... Druga zwaliła z nóg - jego umiejscowienie i tempo wzrostu zabije dziewczynkę... Jest szansa, w niemieckim Essen, ale za 200.000,00 zł... Poznajcie Julcię - 6-ciolatkę, której glejak odbiera dzieciństwo, a chce odebrać również życie...
Gdy trwam przy jej łóżeczku i widzę mnóstwo rurek podłączonych do maleńkiego ciałka, bladziutką twarzyczkę i gołą główkę, na której nie ma już włosków, czuję jak moje serce ściska się w niewyobrażalnym bólu, a strugi łez ciekną mi po policzku bez opamiętania…
Noc, głęboka cisza okrutnego oddziału onkologii szpitalnej, córeczka śpi, ale dla mnie już nigdy nie będzie spokoju nocnej ciszy, ja cały czas słyszę te słowa, które jakby ktoś ostrzem wyrył w moim sercu „pani córeczce pozostało kilka miesięcy życia, może lat…”
Modlę się z całych sił, aby nie była to prawda, wsłuchuję się w jej oddech i błagam, aby pozostał na zawsze…
Julia ma zaledwie 6 lat i do czasu wykrycia choroby była zdrowym dobrze rozwijającym się dzieckiem, biegała roześmiana i bawiła się jak inne dzieci. We wrześniu 2014r. wraz ze swoimi rówieśnikami poszła do zerówki. Bardzo chętnie chodziła do szkoły. Pani wychowawczyni niejednokrotnie ją chwaliła, że jest mądrą i grzeczną dziewczynką.Na początku lutego nasza córeczka złapała zapalenie płuc. Pojechaliśmy do lekarza rodzinnego, który zaobserwował niepokojące drgnięcie oka i skierował nas do ICZMP w Łodzi do poradni neurologicznej.
I właśnie tam TK głowy wykryło GUZ MÓZGU i WODOGŁOWIE! Nie docierało to do mnie, co usłyszałam, czułam jak nogi się pode mną uginają, chciałam żeby był to tylko zły sen, z którego za chwilę się obudzę, ale to była prawda i to najbardziej okrutna, dalej były już łzy…
24.02.2015r. lekarze zapewnili nas, że konieczna jest natychmiastowa operacja odbarczenia płynu mózgowego przez założenie zastawki i usunięcie guza. Niestety po 8-godzinnej operacji okazało się, że został założony tylko dren odprowadzający nadmiar płynu, co było dla nas niepojęte. Zaczęliśmy się modlić całą rodziną i ze znajomymi. Zamówiliśmy mszę św. w intencji zdrowia naszego dziecka…
To była najdłuższa noc w życiu. Po operacji córeczkę przewieziono na odział intensywnej terapii, na którym przez 5 dni była w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu Juleczka poznała nas od razu i uśmiechała się, lecz w jej oczkach było widać mądrość i strach jaki ją ogarniał, bo jak na 6-letnie dziecko zdawała sobie sprawę z tego, co się dzieje lepiej niż starsze dzieci z szpitala….
Niestety jak każda operacja wiąże się z ryzykiem, tak i u naszej córki wystąpiły powikłania. Julii nie można było odłączyć od respiratora. Wykonano kilka niefortunnych prób i namówiono nas na założenie rurki tracheostomijnej. Musieliśmy wyrazić na to zgodę jak i na szereg innych zabiegów. Były to dla nas bardzo trudna decyzje, lecz dzięki nim oddech powrócił, ale był to dopiero sam początek okrutnego leczenia… Zawsze bałam się oddziału onkologii szpitalnej. Wiedziałam, że to miejsce największego bólu i strachu przed utratą osób, które się najbardziej kocha. Nigdy nie myślałam że właśnie ONKOLOGIA DZIECIĘCA stanie się naszym drugim domem, a płacz matek z korytarza, które straciły swoje dziecko, będzie mi towarzyszył w środku nocy…
Guz mózgu sprawia, że nasza Juleczka ma problemy z połykaniem i chodzeniem, jest karmiona za pomocą sondy dożołądkowej i porusza się na wózku inwalidzkim, gdyż sama traci równowagę. Wciąż łapie infekcje przez rurkę tracheostomijną, a spadki morfologii wymagają przetaczania krwi…
Badanie histopatologiczne dało ostateczną diagnozę - GANGLIOGLIOMA (GLEJAK 1 STOPNIA)! Był to dla nas kolejny cios i właśnie wtedy padły słowa lekarza, których nie zapomnę nigdy „pani córce pozostało kilka miesięcy życia, może kilka lat, jest to choroba nieuleczalna, a chemioterapia ma na celu zatrzymać wzrost guza, a i to nie jest pewne….”. Dalej już nic nie słyszałam, mój płacz zagłuszył wszystko na długo, bardzo długo…
W fali najgłębszej rozpaczy szukaliśmy nadziei i znalazła się!!! Julia została zakwalifikowana do PROTONOTERAPII w zagranicznej klinice i jest to wielka szansą na ratowanie życia naszej córeczki! To leczenie zapewnia precyzyjne dostarczenie odpowiedniej dawki promieniowania do nowotworu, jednak nie jest jeszcze wprowadzone w Polsce, więc to kolejna wielka przeszkoda. Cena za szansę na życie naszej Juleczki to ok. 200.000zł. Bez pomocy nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej sumy…
Ja już wiem co to jest największe cierpienie – to kiedy w jednej chwili możesz stracić osobę, którą kochasz bardziej niż cokolwiek na tym Świecie – własne dziecko. Dla mnie – mamy, Juleczka jest sercem mojego serca, bez którego czuję, że nie potrafiłoby ono bić. Dlatego każdego w duszy proszę o zrozumienie i ratunek, aby choroba nie odebrała nam jej na zawsze…
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “290 pomoc w leczeniu Julii Pogorzały”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Cały tekst został skopiowany z blogu http://motyleaniolowiewojownicy.blogspot.com/
za zgodą autorki.
