Chcę napisać o życiu „obok” chorego, ponieważ – czy z człowiekiem chorym, to zależy wyłącznie od niego samego, a nie od osoby sprawującej opiekę. I nawet tyle nie jest zgodne z prawdą, gdy nie ma żadnych oznak, iż to od chorego zależą sposoby identyfikacji zarówno siebie, jak i osób w otoczeniu oraz wszelkich rzeczy. A właśnie tak to wygląda w chorobie Alzheimera.
Coś jak kocioł pamięci, w którym miesza się wszystko, co dotychczas poznane. Miesza ustawicznie, więc też wyobrażenie demencji linearnej, postępującej, nie najlepiej oddaje to, co się dzieje z takim chorym, którego połączenia w mózgu po prostu przeskakują dla znalezienia oparcia i na przykład w jednym momencie nazywa prawidłowo posiłek, umie go skonsumować, a za chwilę postrzega jako coś niejadalnego, a widelec trzymany w dłoni przytyka do ucha, żeby przez niego podyskutować telefonicznie: „halo?”. Też odwrotnie, gdy nie daje rady niczego wysłowić, bo słowa zamieniają się w niezrozumiałe zbitki sylab, a w innym nastroju będzie to sensowne płynne zdanie, a nawet złożone i w temacie. Z toalety skorzysta sto razy prawidłowo, a raz użyje sedesu do mycia rąk, lub uprze się zakradać nocą do stołka w kuchni dla załatwienia swych potrzeb fizjologicznych, lub zacznie kucać na podłogę pozbywając wcześniej cudownych i do niczego nieprzydatnych pieluchomajtek. Na dodatek można by odnieść wrażenie, że robi to złośliwie, bo gdy osoba chora zaobserwuje zdenerwowanie, to dokonuje powrotów do swoich zachowań, żeby zrozumieć, dlaczego nastąpiła na nią dana reakcja, a nawet może się obrażać, dlaczego na tej podłodze jest mokro: „to ma być opieka?”, bo tak szybko zapomina o działaniu własnym.
Oczywiście, że chory, to chory i reakcje na niego oraz oceny jakby to była osoba rozumująca pełnosprawnie mają sens w rzadkich sytuacjach. Ja tak uważam. Ale nie powiem, że tak nie wolno w ogóle, bo raz, że jestem zwolennikiem wyczucia chwili widząc prześwity sprawności intelektualnej, a poza tym lepiej przesadzić w traktowaniu człowieka poważnie, a nawet z pretensjami, ponieważ tak jak poczucie godności człowieka zdrowego nie bierze się z traktowania jak kogoś niespełna rozumu, tak i chorego, chociaż to się potrafi wydawać tak ewidentne, że tego rozumu już nie ma. W każdym razie rozumiem członków rodzin sprawujących opiekę, którzy nawet w kółko gderają do chorego z tym schorzeniem. (Takie moje obserwacje ze spacerów.)
Sama miałam doświadczenia, że z pojawianiem się lęków urojonych, podniesiony głos potrafi zadziałać jak natychmiastowy lek na uspokojenie, a po chorym widać otwarcie i chęć wytłumaczenia się. Tak można się dowiedzieć o głosach w głowie, które czymś straszyły – przeważnie złodziejem, który wykradł zawartość szafy i śmieje się, że teraz będziesz chodzić nago, albo zabierającym łóżka, że już nie będzie gdzie spać poza podłogą, a nawet zabrał świat za oknem i tam już będzie tylko ciemność. Dlatego w tym schorzeniu (a jeszcze bardziej podejrzewam, że – leczeniu) może dojść do chronicznego lęku przed zmrokiem, po którym nie będzie już nic i trzeba to szybko przespać, żeby tej nicości nie widzieć.
Odwrotnie się dzieje, gdy zareagować pobłażaniem i słodyczą, jak wobec małego dziecka, żeby je zagłaskać na uspokojenie. Wtedy w chorym dochodzi podejrzenie podstępu i gry, osaczenia, a lęk wystrzela w kosmos, co tu się będzie działo, i może pojawić się łomotanie do drzwi: „proszę mnie wypuścić!”. Nie wiem, czym to wyjaśnić, poza tym, że głos straszący w głowie może być właśnie „słodki” i „opiekuńczy”.
Bezpieczeństwo. Czy osoba z chorobą Alzheimera ma skłonność do uczynienia sobie krzywdy? Można się spotkać z takimi opiniami, że tak. Ja tego nie zobaczyłam ani razu. Przeciwnie. Chory ma duże wyczulenie, czy okna są zamknięte, żeby go przez nie nikt nie wyrzucił, czy w tym domu jest co jeść i go nie zagłodzą (inspekcje lodówki), czy mu nie za zimno i się nie przeziębi, czy to jego ktoś nie chce wykończyć, a on musi się o siebie zatroszczyć i temu zapobiec np. nie dając się umyć. Dlatego tym bardziej podejrzewam, że duże znaczenie ma sposób leczenia. A szczególnie już etap usuwania skutków ubocznych jednych leków drugimi, jednego specjalisty kolejnym i kolejnym, wejście w psychotropy. Najgorzej, gdy pacjent popada w poczucie matni, że jest „truty” i nikogo to nie obchodzi, bo przecież chory i nie rozumie, co mówi i tego, że „wszyscy” chcą mu pomóc...
Każdą postać leku można zmienić na rozgniataną i rozpuszczoną na łyżeczce, a nawet tak podać w posiłku, że przejdzie, ale jeszcze bądź mądry, czy to tyle, co bezpieczeństwo, czy właśnie niebezpieczeństwo. Dlatego nie od parady jest odważyć się poznać różnicę między działaniem choroby, a działaniem leku, żeby nie mylić jednego z drugim. Nie teoretycznie, według opisów (w tym moich), tylko w odniesieniu do konkretnego człowieka. Bo może się raptem okazać, że plątanie nóg, zataczanie się i upadanie na podłogę ustanie po odstawieniu jakiś tabletek, albo hipersomnia sięgająca niemal całej doby, to tylko skutek uboczny leczenia, co można było zwyczajnie przeczytać na ulotce, a bez tego człowiek jest chętny do spacerów i jakiś swoich nawyków, jak dawniej. Ba - wszelkie omamy się skończą i komuś wróci uśmiech na twarz, a nawet poczucie humoru na punkcie swojego „szaleństwa”. Nie ustalisz tego, to nie będziesz wiedzieć i wszystko wrzucisz do worka: „Alzheimer”.
Co innego niebezpieczeństwa niezamierzone ze złych identyfikacji i samooceny pacjenta. Dlatego nie należy zostawiać otwartych drzwi do swobodnego wychodzenia, co wynika z zasadniczej niezdolności - trafiania do celu, czyli że jeśli wyjdzie samotnie, to powrót będzie trudniejszy, niż trafienie w totolotka. W ogóle każde środki bezpieczeństwa najlepiej dostosowywać na miarę znajomości danego przypadku i stanu, bo wiadomo, że jeżeli się zacznie spadanie z łóżka, to należy je zmienić na zamykane itd.
Nie pokuszę się o wartościowanie, czy w przypadku tej choroby trudniej jest choremu, czy członkom rodziny i bliskim, związanym emocjonalnie. Bo tak trudno wyłączyć oczekiwania zdrowienia w ogóle (nie tylko wobec tej choroby). A tu jeszcze rozstanie się z oczekiwaniem znajdowania się w czyjejś pamięci, bo chociaż gdzieś tam po niej przebiegają wszyscy - i mama, i tata, babcia, mąż, dzieci, rodzeństwo, a nawet wracają w najmniej spodziewanym momencie, dlaczego ich akurat nie ma w drugim pokoju w postaci baraszkujących malutkich dzieci (gdy dawno dorosłe lub nawet starzejące), lub jako prośba, żeby wyjść odwiedzić tego lub tamtego (choćby nieżyjących), ewentualnie pretensja, dlaczego ta siostra tak dawno nie dzwoniła, albo gdzie jest mój tatuś, bo on nie pozwoli mnie myć, lub czy nie zaspaliśmy do szkoły „mamusiu” (do opiekunki), to nawet jeśli w dwie sekundy ich twarz lub głos w rzeczywistości sprawi przyjemność jako coś znajomego, to za chwilę może być potraktowany jako najbardziej obcy z obcych, że łatwiejszy do zniesienia jest tłum anonimowych ludzi na ulicy, od których nie czuć pragnienia bycia identyfikowanymi i zapamiętywanymi.
Trudno nie próbować uszczęśliwiać chorego powrotami do przeszłości, wspominkami, zdjęciami, czy nawet usilnym przypominaniem własnego imienia, gdy akurat do niczego choremu nie pasuje, ponieważ właśnie zobaczył w córce - męża, a w sąsiadce - księdza, skoro w czarnej kurtce. A w praktyce – zadręczać niewerbalizowanym pytaniem „No dlaczego ty nie pamiętasz?”. Zresztą chory nawet w sobie samym widzi różnych ludzi i wiek; jego tożsamość jest płynna do tego stopnia, że może opowiadać o sobie z pozycji własnego męża, jako wspomnienie o osobie zmarłej, jakie miała nawyki. Roztacza opiekę nad osobami niewidzialnymi, żeby wysiadły z windy i się nie zamknęły, albo żeby szybciej szły na spacerze, oglądając za siebie „no chodźcie, chodźcie!”.
Nie będąc w stanie wyleczyć pamięci, rodzina potrafi przerzucać się na reperacje poszczególnych zmysłów chorego lub narządów, że to od nich coś się psuje, a medycyna jeszcze do tego nie doszła. W pierwszym rzędzie wzrok i słuch, skoro „w nich” tyle „fiksacji”, że oczy widzą nie to, co jest do zobaczenia i uszy słyszą nie to co jest do usłyszenia. Bo to istotnie może robić wrażenie ślepoty, gdy chory łyżką do talerza z kaszką, czy zupką może próbować trafiać metodą chybił-trafił, podobnie do włącznika światła, albo na jajecznicę mówi nagle „ogórek”, lub wręcz pyta „co to jest”, albo dlaczego jest „czarne jak diabeł”; obmacuje krawędzie mebli i powierzchnie lub nieoczekiwanie próbuje ugryźć przedmiot, wpychając go sobie do buzi, jak małe dziecko, podczas gdy sztuczne zęby wywalił i już za nic nie dał sobie wsadzić, że „co to za świństwo”.
Na ogół nie przyjmuje do wiadomości wypowiadanych słów, chyba, że to bezzwłoczna odpowiedź na zadane pytanie w odprężeniu. Polemizuje z innym słowem, niż wypowiedziane: „trumna?”, ani trochę nie podobnym do wypowiedzianego. Każe sobie wyjaśniać „co powiedział?” czajnik, lub szczekający pies... No to przecież „potrzebny” aparat słuchowy... - tak rozumują bliscy. Tylko tyle, że jednocześnie może być ciężko umyć naczynia, żeby pacjent nie uznał, że to „huk” lub „kto to tak krzyczy?”.
Zgoda rodziny na taki obraz choroby, żeby nad tym przejść do porządku dziennego, jest czymś niewykonalnym, choćby pozornie wyglądało inaczej, że za radą psychologa, czy kogoś doświadczonego, doszło już do tego przełączenia percepcji, że to nie jest dany członek rodziny, tylko pacjent, bo tamta osobowość przeminęła i to jest jak inny człowiek, ktoś inny, więc czas zamienić się w profesjonalistę. Tak się nie da. Dlatego sprawowanie opieki nad tymi chorymi jest łatwiejsze w wykonaniu opiekunek. Ale jednak pomimo większych kosztów psychicznych, sprawowanie opieki nad chorymi członkami rodziny jest wartościowsze i piękniejsze w wykonaniu członków rodziny, choćby z boku wyglądało to na jedno wielkie gderanie, nieudolność, a nawet przemoc. Oczywiście nie w każdym przypadku i trzeba taką decyzję zmierzyć swoimi granicami, że ta pomoc na koniec będzie wyglądać i tak jak porażka, i coś jałowego, skoro zakończy się odejściem.
Tak. Przy tym schorzeniu nie jedna czynność może wymagać użycia siły. Co nie znaczy – agresji. Nie ma nic do dyskutowania nad zmianą mokrej pościeli, czy zanieczyszczonych majtek, choćby chory chciał do nich przyrosnąć, bo płaszczyzna perswazji zaskakuje w nim rzadko. Jest wykonalna, ale łatwo poznać, w których przypadkach – nie, i że częściej – nie. Powtarzanie odpowiedzi na pytanie „dlaczego?” bez końca, gdy chory chce tylko usłyszeć, że nie potrzeba, albo ma nadzieję zmienić bieg wydarzeń obrażaniem „jesteś nienormalny?”, czy „zwariowałaś?” to bezsens. Jak też nie da się wyeliminować mycia ciała. Niezależnie od tego, jakie argumenty by nie padały i jak cudowna mowa się nagle rozwinęła po niemożności wypowiedzenia składnego słowa, nawet o samym Bogu, że „to Jezus mnie umyje”, czy nagłej pamięci o każdym członku rodziny, że to on ma tu przyjść, chorego obejmuje się w pasie lub prowadzi za ręce pod sam prysznic, aż się dojdzie i tam myje, blokując ciałem ewentualne wychodzenie. A niechodzącego - na wózku, przenosząc z łóżka (najlepiej z asystą), czy na leżaku do mycia, jeśli ktoś takie warunki posiada. Choć w warunkach domowych najczęściej w stałych łóżkach z podkładami, kiedy włosy są już obcięte na krótko i możliwe jest spłukiwanie wszystkiego gąbką i małymi ręczniczkami.
Życie obok chorego to metoda na optymalizację jego komfortu i własnego. Najgorszym by było wzmacniać w nim zadręczanie się własną niesprawnością, której jasne, że w przebłyskach jest świadomy bardziej lub mniej, bo póki jakiekolwiek neurony łączą się w mózgu, to potrafią też zmieniać swoje zastosowanie i zastępować wyłączone, zalane. A im intensywniej człowiek próbuje o tym myśleć, jak się wydostać z pułapki nie działania głowy, tym szybciej dochodzi do obciążeń mózgowych i pogarszania się stanu. To zgoda na chorowanie, czyni chorobę mniej zjadliwą. A może nawet każda zgoda. Przecież ona buduje...
Inne tematy w dziale Rozmaitości
