Miejsce ludzi mniejszych szans w partii prawicowej (3 - 9)

  3

Po długiej przerwie na gorzkie refleksje związane z chorobą, postanowiłem przerwać milczenie na ten temat i zająć się sprawami integracji. Ale zwrócić uwagę na integrację rozumianą szeroko: chorych ze zdrowymi oraz Służb Medycznych ze Służbami Opieki Socjalnej. Dopiero wtedy, gdy wszystkie te siły zaczną funkcjonować razem, będzie można mówić o pełnej.

Do tej pory wszystkie Instytucje Rządowe, Organizacje Pozarządowe oraz chorzy i niepełnosprawni, działały w rozsypce. Nie stanowiły zwanej całości, jednego organizmu pozwalającego na wypracowanie wspólnej koncepcji poprawy bytu tego środowiska.

Jako chory, a zatem zainteresowany rozwiązaniem wszelkich obecnych trudności z właściwą interpretacją słowa INTEGRACJA, zacząłem szukać przyczyn niemożności skutecznego doprowadzenia do niej i doszedłem do wniosku, że pomiędzy światem ludzi zdrowych, a światem ludzi chorych istnieje zbyt głęboka przepaść.

Sądzę, że jest to jeden z istotniejszych powodów niezrozumienia sytuacji drugiej osoby: nie jesteśmy w stanie znaleźć się na jej miejscu, wyobrazić sobie jej położenia. Dzieje się tak, ponieważ myślimy stereotypowo; poglądy nasze oparte są przecież na własnych doświadczeniach.

Zdrowy nie był niepełnosprawnym, więc i o ludziach „zmniejszonych szans" pojęcie ma nikłe. I odwrotnie, chory od urodzenia nie był nigdy człowiekiem zdrowym i nie ma żadnych odniesień do sytuacji człowieka zdrowego. Egoistyczny brak wyobraźni, przewidywania i zastanowienia, pomaga ludziom zdrowym w chodzeniu po ziemi.

Nie widzą przez to czyhających na nich barier. Mogą się od nich oderwać, wejść na chodnik i być tam, gdzie chcą.

A o chorych można powiedzieć, że zwyczajny chodnik i brak wszelkich barier, istnieją tylko w ich marzeniach. Doszedłem też do wniosku, że z chorobą żyć się da, lecz jak, sprawa to indywidualna. Można się turlać po zawiściach i roszczeniach ale to nie mój styl.

Mój polega na rozumnym przyzwyczajeniu i pogodzeniu się z postępującymi nieuchronnościami. Z biologią narastających ograniczeń. Z tym, czego nie potrafię zmienić. Jestem przecież dłużej chory, niż byłem zdrowy, a więc w pewnym sensie znajduję się w stanie naturalnym.

4

Urzędy, stowarzyszenia inwalidzkie, różnej maści ugrupowania LUDZI MNIEJSZYCH SZANS, zajęte są siedzeniem przy korytku z medycznymi nowinkami. Władze tych związków dbają o swoje interesy, o to na przykład, by mieć szybsze dojście do turnusów rehabilitacyjnych.

Obłudnie narzekają na brak chętnych do współpracy, lecz równocześnie proszą Boga, by nie pojawili się. Gdyż być może zaczęliby od wykopania ich z funkcji. Działaczy zdolnych przejąć się losem bliźniego zliczyć można na palcach amputowanej nogi.

Na marginesie: LUDZIE MNIEJSZYCH SZANS, to chwytliwa nazwa pewnego stowarzyszenia z innego województwa. Podoba mi się. Według mnie jest to najtrafniejsze określenie dla niepełnosprawnych. Niepełnosprawni, to określenie zanadto ogólne.

Wymyślone przez językowego fajansiarza. Prawdopodobnie tego samego przyjemniaczka od subtelnego nazwania inwalidy - kaleką.

Zdrowi też są w jakimś stopniu niepełnosprawni. Jednemu szwankuje uroda, drugi ma chorą wyobraźnię, trzeci kuleje mózg. Jednak niezależnie od zdefektowania, mają szansę, perspektywy, uczestniczą w życiu publicznym i nikt ich nie dyskryminuje. Natomiast ludzie chorzy na zawsze lub inwalidzi, szans tych nie mają za wielce.

5

Patrzymy za pomocą doświadczeń i to doświadczenia decydują o naszej wrażliwości. O tym wiemy, to zbliża nas do zdrowych. Ale jak wśród ludzi zdrowych, pozbawionych wyższych uczuć, tak i wśród chorych, zdarzają się kanalie, zepsute jabłka, robaczywe egzemplarze, integracyjni szkodnicy, emocjonalne karzełki o ubogiej wyobraźni.

Zdarzają się niebywale paskudni pieniacze niweczący obraz wymagających opieki. Wyrabiający nam krzywdzącą opinię. Bezduszni hipochondrycy i sobkowaci roszczeniowcy, chorzy, których nazywam egoistami, ludźmi zapatrzonymi tylko w swoje przeżycia, lekceważący inne, które są dla nich banalne, ponieważ ich nie dotyczą, chorzy dostrzegający świat przez okulary tylko swojej tragedii, przez pryzmat swoich ograniczeń, przekonani, że choroba jest usprawiedliwieniem ich zaborczej postawy, że jest usprawiedliwieniem ich zgorzkniałych zapatrywań, że należą się im przeprosiny za parszywy los, należy się im rekompensata za ich załzawione istnienie; sądzą, że krewni, znajomi, przyjaciele, bliższa i dalsza, pozostała przy nich rodzina, powinni im opatulać porąbane ego, nadskakiwać, odgadywać i uprzedzać ich najskrytsze życzenia.

Są sprytni w przesadnym manifestowaniu swoich cierpień, są oblatani ze swoją nieporadnością, znają się na jej zagrywkach, jak gdyby z góry wiedzieli, że już nic ich nie może załamać i zaskoczyć.

Chcą być zaopatrzeni w troskę ludzi zdrowych, zatem pozwalają się obsługiwać, pielęgnować, karmić. Chcą, by nad nimi lamentowano, by martwiono się o nich, by razem z nimi współodczuwano. Przy czym WSPÓŁODCZUWANIE jest rozumiane przez nich w sposób specyficzny i polega na jednostronnym rozumieniu ich problemów, ich zdrowotnej sytuacji. Gdyż ubzdurali sobie, że wszystkie istniejące na świecie rzeczy i sprawy, nijak się mają do stanu ich egzystencji. Gdyż fakt, że są chorzy, automatycznie niejako, nakłada na zdrowych obowiązek spełniania wszystkich ich postulatów.

Absorbują więc najbliższych swoimi humorzastymi, marudnymi życzeniami. Z radością, z dumą i tryumfującą satysfakcją obserwują skaczących dookoła nich przyjaciół. Pilnie zabiegają o to, by ich najbliżsi, ludzie dotychczas zdrowi, z usposobienia pogodni, optymistycznie nastawieni do świata, utracili werwę, nie byli przy nich aż tak denerwująco zadowoleni. Bo jak można być wesołym PRZY NICH, a zwłaszcza przy ich CIERPIENIU?

Są zazdrośni o przeżycia, które ich nie dotyczą. Zastanawiają się, jak można poruszać sprawy nie związane z ich pożałowania godnym położeniem. Czy bezczelnością wobec nich nie jest marnowanie czasu, czy nie lepiej jest poruszać tematy tak rozkoszne, jak ich samopoczucie? Dlatego, bezustannie, czy kto tego chce, czy niekoniecznie, składają swoje męczące, drobiazgowe raporty, biuletyny, sprawozdania ze stanu zdrowia.

Wymagają nieprzerwanego załamywania nad nimi rąk, bezustannego pochylania się nad ich nieszczęściem, podtrzymywania ich na charłaczym duchu, bezdyskusyjnej aprobaty dla swoich poczynań; wolą myśleć nie o tym, że w pobliżu, w ich świecie, jest tyle piękna, miłości, tyle ciekawych widoków i niespenetrowanych miejsc, drzemie tyle nieodkrytych umiejętności, zagadnień do rozwiązania, iż nie warto zajmować się tylko swoimi boleściami, plastrami i medykamentami.

Wolą nie wiedzieć i nie widzieć. Nic ich nie interesuje, a wszystko nudzi. Czemu dają skwaszony wyraz. Mogą czytać, uczyć się, ale czują się zwolnieni z obowiązku bycia normalnym człowiekiem...

6

W porównaniu z chorymi naprawdę, wypadają blado. Chorzy PRAWDZIWI nie są hałaśliwi, nie tyranizują otoczenia swoimi histerycznymi wymaganiami.

Człowiek chory naprawdę jest cichy, jest altruistą traktującym swoją chorobę w sposób zwyczajny. Choroba jest dla niego czymś, co się zdarza, czymś, co może przytrafić się KAŻDEMU.

Zmęczony bólem ponad siły, kładzie się do łóżka i szybuje po wspomnieniach Wspomina i wraca pamięcią do chwil sprzed okresu leżenia i nie przestaje się zdumiewać. Jak to się wszystko zmienia, jak się naigrawa z niego los!

Wtedy chodził jeszcze, jeszcze kuśtykał trzymając się mebli i nie wyobrażał sobie, że może być gorzej. Sądził, że osiągnął dno. I tak mu się wydawało, aż do momentu, gdy przestał wychodzić na zewnątrz, gdy zadomowił się w łóżku.

Porównuje tamtejsze oceny swojej zdrowotnej sytuacji z obecną i dochodzi do wniosku, że za kolejne parę lat znowu będzie zdziwiony dzisiejszymi narzekaniami. Znowu się posunie i zapadnie w ciemność. I znowu będzie sądził, że już gorzej być nie da rady.

Co prawda leży od lat i od lat jest sam. Co prawda łóżko jest jego ratunkiem i wytchnieniem jednocześnie, jest stałym elementem jego cierpienia. Lecz jest, może się w nim obracać, wiercić do woli. Inni nawet tego nie mają. Mają za to odleżyny i cewnik.

Jest sam. Leży i tęskni za Godotem, za kimkolwiek. Ale tęskni, przeżywa, czuje, myśli, rozmawia.

Kiedyś miał rodzinę, teraz nie ma nikogo. Ale zna takich, co rodziny nie mieli wcale.

Kiedyś był duszą towarzystwa, teraz jest duchem. Ale może wędrować po minionym, wspominać, co było, bo ma jeszcze pamięć.

Więc zwykle jest pogodny. Pogodny, optymistycznie nastawiony do siebie. Optymistycznie, bo mogło być gorzej, mógł od razu postradać wszelkie zmysły, stracić jakiekolwiek namiętności. Jest więc pogodzony z dotychczasowymi i przyszłymi konsekwencjami choroby. Z życiem, które trwa. Z ograniczeniami, które postępują.

7

Wykształcenie wpływa na poziom życia. Wykształcenie umożliwia zadawanie pytań, poszerza wyobraźnię, zwiększa horyzonty. Można powiedzieć w skrócie: pobudzanie w kimś chęci poznania, zaszczepianie w nim ciekawości, wrażliwości, bezustannego głodu na świat, tworzenie mu warunków do zdobywania wiedzy, jest u c z ł o w i e c z a n i e m jego mentalności. Procesem nieustannego rozwoju. Nauką tolerancji wobec nieznanych zjawisk, a także wobec innych ludzi.

Tyle wstępnego marudzenia.

Zobaczmy teraz, co dzieje się z tymi, którym los odmówił szansy intelektualnego rozwoju.

Nauka zostaje przerwana. Z różnych powodów, z braku ciekawości, z nadmiernego lenistwa, balangowego charakteru, pychy, umysłowej apatii może. Przestajemy interesować się dalszym kształceniem, rzucamy szkołę, mamy gdzieś studia, zaczynamy uprawiać tak zwaną samodzielność, pędzić niezależną wegetację, latać własnymi drogami. W konsekwencji rodzą się nasze problemy z otaczającą rzeczywistością.

Coś tam odczuwamy, lecz nie wiemy, co. Brak nam słów, skojarzeń, nie umiemy określić, zdefiniować swoich marzeń, tęsknot i realnych pragnień. Czegoś byśmy chcieli, lecz konkretnie czego, nie potrafimy wyrazić, nie wiemy, jak nazwać to, co widzimy, co nas boli.

To, jak postępujemy i kim jesteśmy, zależy od środowiska, w którym przebywamy. Jeżeli od urodzenia byliśmy uczeni nie poznawania innego świata, prócz świata pozorów, prócz złudzeń powstających z lęku, jeśli wegetowaliśmy pośród otaczających nas, z grubsza ciosanych przedmiotów i żyliśmy nie mając dostępu do prawdziwego piękna, to skąd mieliśmy dowiedzieć się, że obok intryg i egoizmu, istnieje subtelność i wrażliwość? Jak mamy być delikatni i kulturalni, jeśli nie wiemy, że pomiędzy tak uświęconymi w a r t o ś c i a m i, jak fura, piwko i laski, istnieje Mozart i bywają niezrozumiałe tęsknoty?

Ale wystarczy urodzić się nie w otoczeniu awantur o pietruszkę, wystarczy móc chodzić do muzeum, widzieć na jego ścianach nie ramy i gwoździe, a obrazy i rozmawiać z ludźmi mającymi coś istotnego do przekazania, by dostrzec, jak wiele jest do nauki.

Są to jednak powody błahe, powody uaktywnione przez bezmyślność i nie o takich chciałbym tu rzec. Chciałbym tu rzec o tym, gdy te poznawcze procesy zostają przerwane r a p t o w n i e, gdy nie są spowodowane brakiem wyobraźni na własne życzenie, gdy dotykają ludzi chorych.

Choroba nie wybiera. Uderza na oślep i zmienia nas, niszczy, wywraca wszelkie nasze plany. Uczyliśmy się, mieliśmy przyjaciół, było z kim pogadać od serca i do rzeczy. W jeden dzień przestajemy chodzić gdziekolwiek, przyjaciele mają alergię na nasz widok, a szkoła jest utopią. Zostaliśmy rencistami.

Renta jest niewysoka, bo pracowaliśmy za krótko. Jest wystarczająco niska, byśmy nie mieli za co się leczyć. Ot, w sam raz taka, by utrzymać przy życiu - nieboszczyka. Nie stać nas nie tylko na lekarstwa. Są książki, są gazety, jest teatr, czasem dobry, czasem byle jaki, ale jest i ludzie mogą do niego pójść. Mogą też pójść na wystawę, uczestniczyć w kulturalnych wydarzeniach, być na bieżąco.

Chorego to nie dotyczy. Chory nie ma żadnych praw poza prawem do rozkładu. Te, które są, są równie śmieszne, jak prawo budowlane. Jakie mamy wyjście? Odpowiadam: leżeć i czekać, aż się decydentom rozwidni od sufitem.

Przyzwyczailiśmy się do bezwładu i niektórym jest z tym dobrze. Dobrze im, jak nic się nie dzieje, jak nikt od nich niczego nie żąda. Prowadzą życie osiadłe, bagienne, wymoszczone świętym spokojem. Należą do sekty osób z lukami w edukacji, do kasty dygnitarzy - niewrażliwców. Do ludzi bez ikry.

Mam prawo tak mówić, ponieważ jestem chory od przeszło czterdziestu lat i od tylu wdeptuję w te same nierozwiązane problemy. Szlag mnie trafia, bo nie wiem, czy przy obecnym tempie rozwiązywania integracyjnych tematów, dożyję do dnia, gdy usłyszę, że zostały definitywnie rozwiązane, że bariery, to przeszłość.

8

Interesuje mnie powstanie Banku Informacji o przewlekle chorych, biednych i niepełnosprawnych. Program ten byłby wizytówką naszego stosunku do drugiego człowieka.

Oto wstępny (podany dyskusji i uzupełnieniom) projekt ankiet. mogących być pod­stawą szczegółowych i profesjonalnych badań dotyczących ludzi chorych i niepełnospraw­nych:

1. wiek

2. stan cywilny(czy mieszka samotnie)

3. wykształcenie (jaki jest wpływ choroby na kwalifikacje zawodowe?)

4. rodzaj schorzenia

5. kto pomaga: instytucje rządowe - np. PFRON -, pozarządowe, nikt,

6. zainteresowania (teatr, film, telewizja, radio, muzyka, malarstwo, sport itp.)

7. liczba chorych zdiagnozowanych według specyfiki schorzenia (np. głusi, niewi­domi, cukrzycy)

8. stopień inwalidztwa

9. rodzina

10. dochód na rodzinę

11. czy wymaga opieki (jakiej)

12. środki utrzymania (wysokość ewentualnych zarobków, renta, zasiłek, praca)

13. sposób poruszania się (samodzielnie, tylko z opiekunem, po mieszkaniu, po ulicy)

14. warunki lokalowe (bariery w domu, osobny pokój, przystosowywana łazienka. Je­żeli nie posiada, to dlaczego)

15. dostęp do lekarstw, przychodni zdrowia, szpitala, sanatorium, lekarza - specjali­sty, psychologa

16. rodzaj stosowanej rehabilitacji

17. potrzeby i oczekiwania (pod adresem jakich instytucji powinny być kierowane)

18. liczba chorych objętych programami pomocowymi

19. czy placówki zdrowia (szpitale, przychodnie) dostarczają dane liczbowe o ilości chorych poddawanych leczeniu

20. czy pomiędzy przychodniami, a szpitalami i ośrodkami pomocowymi istnieje prawidłowa wymiana informacji na temat liczby przewlekle chorych

21. Czy dane służby zdrowia dotyczące zaleceń sposobu udzielania wszechstronnej pomocy ludziom niepełnosprawnym docierają do służb odpowiedzialnych za pomoc społeczną?

W tym miejscu należałoby sprecyzować, co kryje się pod określeniem: POMOC WSZECHSTRONNA. Najkrócej i najwłaściwiej można powiedzieć, że jest to pomoc OSZCZĘDNA i ODCZUWALNA dla tych, co jej potrzebują. A więc inna od obecnej: przypadkowej i rozrzutnej, bo bezplanowej i nieraz udzielanej kilkukrotnie.

Jak zaznaczyłem w projekcie zaprezentowanej tu ankiety, pomoc wszechstronna polega na wymianie niezbędnych informacji. Na określeniu ILOŚCI, np. chorych wymagających interwencji medycznej. Albo ilości sprzętu rehabilitacyjnego wnikającej z ustalenia liczby chorych.

Nie od dziś wiadomo, że łatwiej zapobiegać chorobie, gdy jest w stadium początkowym, aniżeli leczyć ją, kiedy jest zaawansowana.

9

O definicjach, diagnozach zjawisk mówimy poważnie, jeżeli są zgodne z naszymi nastawieniami, gdy potwierdzają nasze sądy i zgadzają się z naszymi środowiskowymi przemyśleniami. Lekceważmy je, spychamy do parterowego poziomu swojej ignorancji, gdy są z nimi sprzeczne. Powstają wówczas krotochwilne potworki w rodzaju sprawni inaczej [świadoma znieczulica, choć istnieje od pokoleń, to nadal odzwierciedla ludzki strach przed rzeczywistością. Człowiek chory lub niekompletny, to persona dziwaczna, wybrakowany element natury, żałosna figura do ukrywania w szafie.]

Sprawny inaczej oznacza w tym przypadku inwalidę dodatnio nietypowego, zdeformowanego w sposób pozytywny. Termin ten nikogo nie dotyczy i niczego nie wyjaśnia, ponieważ ludzi takich nie ma, ponieważ został odkuty z nicości przez językowego niedołęgę, który, być może, chciał jak najlepiej, ale zbłaźnił się brakiem logiki.

Niezależnie od intelektualnej i hecnej próżni zawartej w owej definicji, problem nie obraźliwego, a jednocześnie precyzyjnego nazywania kalectwa jest ogromny, bardzo niewygodny i śliski. Nieważne, jak nazwie się inwalidę, pełnosprawnym umownym, abstrakcyjnym przystojniakiem, współczesnym trędowatym kuśtykającym z kołatką lub niewidzialnym na niby: zjawiska tego nie uchodzi traktować w kabaretowym stylu.

B

Powiedzmy bez minoderii, otwartym tekstem, brutalnie i po ludzku: inwalida to też człowiek, a żaden człowiek nie lubi, gdy mu się podpowiada, że oddycha się powietrzem, a nie dwutlenkiem węgla, że granat, to nie wykałaczka.

Lubi, gdy to, co mówi, jest przyjmowane poważnie, z uwagą i na serio, a nie, jak niewczesne mamroty potłuczonego. Lubi wiedzieć nie o tym, że cierpi i jest nieprzepisowo dorodny, bo o tym wie bez szturchania, ale zamiast buńczucznych i wodewilowych uniesień o pomocy, którą się dla niego przewiduje za sto lat, chciałby otrzymać ją dzisiaj, chciałby pójść do czytelni, teatru, na koncert, już, teraz, natychmiast, pójść bez odświętnej okazji swojego Dnia Cudaka, naturalnie, bez kołtuńskiego wzbudzania sensacji i wytykania zdegustowanymi paluchami, ma dosyć traktowania go niczym zapowietrzonego raroga, który psuje ustabilizowany i statystycznie rozkoszny widoczek, pragnie pojawić się tam, gdzie chce się znaleźć, a nie tam, gdzie mu zorganizowano jubel i zawleczono na głupawą radochę, przybyć gdziekolwiek, bez obawy, że zostanie grzecznie wykopany i odwieziony do domu policyjnym beczkowozem.

C

Pomóc im, oczywiście, trzeba. Bariery znosić, rzecz jasna, należy. Lecz przy ich likwidacji powinna być zachowana kolejność. Trzeba łamać nie te, które się znosi na pierwszy ogień: schody bez cienia poręczy, windy tak mikroskopijne, że mogą służyć do przewozu roztoczy, krawężniki do pokonywania o kiju, ale te zwłaszcza, równolegle i równocześnie, które nazywają się barierami mentalnymi, które sprawiają powstawanie architektonicznych blokad i usprawiedliwiają psychiczne czopy urbanistów: jeśli niepełnosprawnemu uda się wyczołgać ze swojej kanciapki, to i tak nie ma dokąd pójść bez mobilizacji umięśnionej świty, bez hufca życzliwych osiłków, którzy zataszczą go i jego lektykę tam, gdzie zmajstrowano przeznaczone dla niego bachanalia.

D

Bariery mentalne nie narodziły się w kapuście. Wynikają ze skrupulatnej i systematycznie konsekwentnej niewiedzy o niepełnosprawnych. Wytwarzają o nich średniowieczne mniemania, uporczywie seryjne frazesy, gusła i przesądy, w które niedzielni Samarytanie wierzą tak samo święcie, jak w to, że gdy chce się naprawić dach, należy zerwać podłogę. Lecz wystarczy ich poznać, ich, to znaczy nie doczesne, trywialne i niewypałowe opakowania, protezowe kłopoty, plastry i odleżyny, ale ich pragnienia, zapatrywania, marzenia, ich zainteresowania prawdziwym istnieniem, jego bogactwem i nieprzerwaną zmiennością form, poezją, socjologią, matematyką i historią, zrozumieć ich pasje i obsesje, by przekonać się, że mają wnętrze, że ich życiu nie przyświeca li tylko syzyfowe dążenie do osiągnięcia niepełnosprawnej kondycji i prymitywna troska o wyższą rentę.