Kiedy przed laty zaczynałem pracę nad utworzeniem Stowarzyszenia SM, jedną z pierwszych informacji uzyskanych od „czynników oficjalnych", było stwierdzenie, że Bydgoszcz należy do miejsc szczególnie podatnych na występowanie zwiększonej liczby chorych neurologicznie i że z powodu braku środków, nie prowadzi się badań endemicznych.
Już wtedy lekarze mówili o czterech tysiącach ludzi chorych na SM.
Gdy po latach docierają do mnie narzekania na te same badawczych zaniedbania i gdy wysuwany jest ten sam powód (brak środków), zaczynam wątpić w ekonomiczny rozsądek naszych władz.
Od lat nic się w tym zakresie nie zmienia. Problem dotyka nie tylko chorych na SM. W tej samej sytuacji znajdują się reumatycy, cukrzycy, padaczkowcy, głusi czy niewidomi.
Unia wytyka nam niechlujstwo w nieracjonalnym leczeniu i ma słuszność: rozpoznanie patologicznego zjawiska decyduje o skuteczności terapii. Narzekania na bezustanny brak środków, odwieczne apele o zaciskanie pasa, powoływanie się na dziury budżetowe i ubogie państwo, nie wytrzymują krytyki i są śmieszne, gdy widzi się, że jednocześnie stać nas na ponoszenie kosztów nagminnych malwersacji.
2
Jak wiadomo, statystyka jest podstawą rozumnego planowania. Źródłem wiedzy o zjawiskach i zagrożeniach. Rejestracja zagrożeń pomaga zorientować się w potrzebach i rozmiarach udzielanej pomocy. Finansowych lub medycznych.
Choćby dlatego warto mieć rozeznanie w ich wielkości, wiedzieć na pewno, gdzie występują najczęściej i jak im zaradzić. Rejestracja pozwala więc na oszczędne gospodarowanie środkami. Nie „na oko", w przybliżeniu, orientacyjnie. Ale czy wiemy ile czego na co przeznaczyć? Nie.
3
Od lat piszę do osób odpowiedzialnych za bagatelizowanie tych badań i od lat nie mogę nikogo przekonać do ich potrzeby. Wszyscy odsuwają od siebie jakiekolwiek racjonalne motywacje. Lecz że ze mnie uparty człek, pomyślałem sobie o UE i jej dotacjach. Skoro my sami nie możemy sfinansować wspomnianych badań, to może przy pomocy unijnej sakiewki jakoś uda się przezwyciężyć mentalne bariery?
4
Przedstawiam (do ewntualnego wykorzystania) wstępny (podany dyskusji i uzupełnieniom) projekt ankiet. mogących być podstawą szczegółowych i profesjonalnych badań dotyczących ludzi chorych i niepełnosprawnych:
a) wiek
b) stan cywilny(czy mieszka samotnie)
c) wykształcenie (jaki jest wpływ choroby na kwalifikacje zawodowe??)
d) rodzaj schorzenia
e) kto pomaga: instytucje rządowe – np. PFRON -, pozarządowe, nikt,
f) zainteresowania (teatr, film, telewizja, radio, muzyka, malarstwo, sport itp.)
g) liczba chorych zdiagnozowanych według specyfiki schorzenia (np. głusi, niewidomi, cukrzycy)
h) stopień inwalidztwa
i) rodzina
j) dochód na rodzinę
k) czy wymaga opieki (jakiej)
l) środki utrzymania (wysokość ewentualnych zarobków, renta, zasiłek, praca)
m) sposób poruszania się (samodzielnie, tylko z opiekunem, po mieszkaniu, po ulicy)
n) warunki lokalowe (bariery w domu, osobny pokój, przystosowywana łazienka. Jeżeli nie posiada, to dlaczego)
o) dostęp do lekarstw, przychodni zdrowia, szpitala, sanatorium, lekarza - specjalisty, psychologa
p) rodzaj stosowanej rehabilitacji
q) potrzeby i oczekiwania (pod adresem jakich instytucji powinny być kierowane)
r) liczba chorych objętych programami pomocowymi
s) czy placówki zdrowia (szpitale, przychodnie) dostarczają dane liczbowe o ilości chorych poddawanych leczeniu
t) czy pomiędzy przychodniami, a szpitalami istnieje wymiana informacji na temat liczby przewlekle chorych
u) Czy dane służby zdrowia dotyczące zaleceń sposobu udzielania wszechstronnej pomocy ludziom niepełnosprawnym docierają do służb odpowiedzialnych za pomoc społeczną?
Marek Jastrząb
Inne tematy w dziale Polityka
