Choroby śmiertelne są nieuleczalne.

„Śmierć, którą ludzie starają się ignorować, unikać wszelkimi możliwymi sposobami, a na sam koniec i tak z pokorą muszą poddać się jej mocy, dopadła i jego.”

Za pomocą mediów, zarówno tradycyjnych jak i internetowych docierają do nas ogłoszenia, których autorzy proszą nas o pomoc w ratowaniu życia lub zdrowia bliskiej osoby. Głównie chodzi o dzieci. Różnie możemy na to zareagować: Od udzielenia pomocy do zignorowania apelu. Kiedyś proponowałem na swoim profilu fejsbukowym, by nie rozsyłać tego typu postów, o ile sami nie zdecydujemy się pomóc, a już szczególnie, gdy nie zapoznamy się z ogłoszeniem. Powielona wielokrotnie prośba nie pomoże, a sami od tego nie zrobimy się szlachetniejsi, choć może się tak wydawać. Często po udostępnieniu ogłoszenia, a nawet po udzieleniu wsparcia zazwyczaj nie śledzimy dalszych losów obdarowanych.

Kilka lat temu poszukiwałem informacji o szczególnie niebezpiecznych odmianach raka. Skłoniło mnie to do obserwacji profili ofiar nowotworów. Charakterystyczne i niepokojące okazały historie dzieci dotkniętych DPIG (diffuse intrinsic pontine glioza). W skrócie - wszystkie one umarły. I tu nie było zaskoczenia. Rokowania w tej odmianie nowotworu nie pozostawiają złudzeń. Jednak są tacy, którzy te złudzenia tworzą. Zauważyłem, że rodzice w walce o ocalenie dziecka padają ofiarą wątpliwie etycznych działań. Oceńcie to sami.
W naszej świadomości mamy wdrukowane pop-kulturowe schematy typu: Tajemnicza medycyna chińska, uduchowiony jogin czy amerykański naukowiec występujący w liczbie mnogiej - ”Amerykańscy uczeni dowiedli, że:„. Mitem, z którym mamy tu do czynienia jest: „Zagraniczna terapia” lub/i „Zagraniczna terapia eksperymentalna”. Jeżeli choremu uda się otrzymać taką terapię - ma nastąpić cud. Ale zanim to się stanie musi się wydarzyć inny. Zebranie astronomicznej kwoty na leczenie. I niestety pierwszy – wyleczenie w przypadku DPIG się nie wydarza – dzieci umierają, a drugi owszem. Dobrze to świadczy o ofiarności naszego społeczeństwa. Historie choroby są zbliżone i mają podobny przebieg, tak jak podobne i surowe są rokowania u dzieci z glejakiem mózgu.

Historie zmagań z chorobą opisane są szczegółowo w sieci. Niedawno jednak rodzice zorientowani się, że wizerunki ich dzieci mogą być wykorzystywane przez oszustów organizujących fejkowe zbiórki pieniędzy. Niebezpiecznik.pl przestrzega:
Fejkowa zbiórka pieniędzy na leczenie Franka

Problemy związane z glejakiem mózgu zazwyczaj pojawiają się około trzeciego roku. Wśród zbierających fundusze więcej jest rodziców dziewczynek. Płeć i wiek nie jest jednak regułą. Odnalazłem historię czternastoletniego chłopca, który również padł ofiarą tej choroby.
Na początku dzieci skarżą się na ból głowy. Występują również problemy z utrzymaniem równowagi. Nagle powstaje zez. We wszystkich opisanych historiach dość szybko udaje się postawić diagnozę: Glejak wielopostaciowy, złośliwy i agresywny nowotwór mózgu. Przybiera bardzo często postać nieoperacyjną atakując kluczowe struktury mózgu. Nawet w przypadkach gdy uda się dotrzeć do niego chirurgowi ciężko jest usunąć go w całości, tak by nie pozostawić komórek, które mogłyby powodować przerzuty. Lekarze nie kryją, że rokowania są bardzo złe. Standardowa chemioterapia i radioterapia stosowana w Polsce pozwala przedłużyć życie pacjentowi. I to w relacjach często się pojawia. Czytamy tam, że „guz się nie zwiększył”. Czasami jest mowa o niewielkiej remisji. Na początku choroby nadzieję daje informacja – nie ma przerzutów, zwłaszcza w rdzeniu kręgowym. Takie wieści są entuzjastycznie przyjmowane przez śledzących historię dzieci. Pozostawiają oni komentarze typu: „Wiedziałem, że tak będzie!”, „Modliłam się o to!". I zupełnie niesprawiedliwe "Dlaczego nie leczy się tego w Polsce?". Opinia onkologów jest jednoznaczna:
„Mówią że mamy przygotować się na najgorsze, że z tymi guzami się umiera. Że ta chemia to tylko, by przedłużyć życie bo uratować się nie da.”.
Gdy psychologowie przygotowują rodziców do pogodzenia się z leczeniem paliatywnym pojawia się idea znalezienia ratunku za granicą. Zazwyczaj opisywana jako terapia eksperymentalna. W większości chorzy trafiają na ofertę Instituto de Oncologia Intervecionista w Meksyku. Można również natknąć się na sugestię leczenia operacyjnego w Tübingen (Niemcy) u profesora Schumana. Profesor podejmuje się ryzykownych operacji (koszt kilkaset tysięcy złotych), których odmawia się w Polsce, jednak jedynie w sytuacji gdy guz jest opanowany, czyli po serii radio i chemioterapii finansowanych z NFZ. Na odpowiedź z Meksyku o: „zakwalifikowaniu pacjenta” nie trzeba czekać długo. Równocześnie przychodzi wyliczenie kosztów kuracji zbliżających się do miliona złotych.
Ruszają zbiórki, imprezy charytatywne. Pieniądze zbierają fundacje: „Zdążyć z pomocą”, „Rycerze i Księżniczki”, „Pomóc Więcej”, „Koniczynka” i najaktywniejsza w sieci fundacja „Siepomaga.pl.”. Często w te akcje angażują się aktorzy i celebryci. Temat poruszany zostaje w telewizji w programie „Sprawa dla reportera” lub na falach „Trójki”. W pozyskanie funduszy angażują się kluby piłkarskie, strażacy. Ludzie są ofiarni i udaje się kupić nadzieję.
Wydaje się, że klinika z Meksyku nikomu, kto posiada odpowiednie środki nie odmawia. Terapia prowadzona w Monterrey przez doktorów Alberto Siller i Alberto Garcia to kosztowny zabieg podania jedenastu chemioterapeutyków poprzez tętnicę zaopatrującej pień mózgu. W ofercie skierowanej do rodziców jest równocześnie mowa, o tak zwanej „immunoterapii”. To bardzo mglista procedura mająca na celu uwrażliwienie komórek odpornościowych organizmu na komórki raka. Niestety ta odmiana nowotworu posiada unikalną zdolność do hamowania odpowiedzi immunologicznej – dlatego jest śmiertelnie niebezpieczna. W opisach leczenia pojawia się pewien schemat: Rodzice pojawiają się w klinice, gdzie informuje się ich, że przed rozpoczęciem „immunoteriapi” niezbędna jest stosowana przez lekarzy z Monterrey chemioterapia. Warto zauważyć, że klinika działająca od dwudziestu lat nie publikuje wyników swoich badać ani danych dotyczących przeżywalności pacjentów. „Robią to od 20 lat, więc jeśli to działa, to dlaczego nie publikują swoich ustaleń? Nie wiem dlaczego tak jest, ale obawiałbym się, że to nie działa i dlatego nie chcą publikować tych informacji”, zauważa powiedział prof. Ziegler neurolog.

Równocześnie, między podróżami do Ameryki mali pacjenci poddawani są finansowanej przez NFZ chemio i radioterapii. Również w naszym w kraju nadzorowany jest przebieg choroby i rozwój nowotworu. Czasami za pomocą badania tomografem można dostrzec zatrzymanie wzrostu guza lub nawet jego zmniejszenie. Bardzo to cieszy rodziców niestety, nie jest to jednak tendencja stała. Zazwyczaj, w którymś z ponownych badań wykrywa się przerzuty.
W jednej z relacji dostrzegłem ciekawą korespondencję pomiędzy kliniką z Moterrey, a rodzicami. Przed kolejną podróżą do Meksyku, rodzice podzielili się z tamtejszymi lekarzami informacją, o wykryciu u córki przerzutów. Przesłany został obraz z rezonansu. Lekarze z kliniki zakwestionowali diagnozę polskich specjalistów i stwierdzili, że wykryte obiekty to „blizny po radioterapii”. Ucieszyło to rodziców dając im nadzieję i udali się na kolejną sesję do Moterrey. Niestety lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka mieli rację – to były przerzuty.
Po wielokrotnych podróżach do Ameryki Południowej, w związku z pogarszającym się stanem zdrowia dzieci zaprzestają leczenia i przechodzą pod opiekę paliatywną. Umierają w kraju. Czasami jednak dziecko kończy życie w Meksyku tak jak opisany w Newsweek-u (14.04.2020) Franek. Z relacji tam zamieszczonej można się dowiedzieć że dumnie brzmiąca nazwa Instituto de Oncologia Intervecionista nie jest nowoczesną placówką, a mieści się w doraźnie wynajmowanych pomieszczeniach o standardzie peerelowskich przychodni. Warto o tym wiedzieć zanim napisze się coś takiego: "W Polsce nie można już pomóc dziewczynce, tylko kosztowne leczenie w klinice w Meksyku daje jej szanse na wyleczenie. Na świecie są dwie kliniki specjalizujące się w leczeniu tego typu guzów u dzieci. Jedna w Londynie, druga w Meksyku” (Dziennik Zachodni 20.02.2018).

Ostatnie wpisy bliskich po śmierci dziecka to refleksja i pewna satysfakcja, że lekarze dawali dziewięć miesięcy życia, a udało się je przedłużyć do osiemnastu – dwudziestu. Nie wiem czy lekarze  informują pacjentów i ich bliskich co to jest: średnia, mediana, odchylenie standardowe tak często opisujące pracę onkologa. „Kolejny raz usłyszałam że jej leczenie jest paliatywne, czyli nie żeby ją wyleczyć tylko przedłużyć życie.”
Często pisze się o zmarłym: „Przegrał walkę z rakiem”. Rodzice opisywanych dzieci nie przegrali żadnej walki. Pogodzenie się z nieuchronnym nie oznacza przegranej.

W następnej części: Czy masz 9 milionów złotych by uratować dziecko?

Więcej o onkologach z Meksyku oczami lekarza sceptyka.