Trzy razy zabierałem się do książki Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Wiedziałem, że to lektura z wielu względów trudna. Ale jest świetnie napisana, oszczędnym stylem, takim jaki lubię, więc pomimo podjęcia ciężkiego tematu, czyta się ją dobrze.
Dotyka świata bólu, łez, cierpienia, przetrąconej nadziei, rozpaczy, samotności, niewyobrażalnego wysiłku, tego fizycznego i psychicznego, uporu, rezygnacji, niezrozumienia, czyli tego wszystkiego, co targa rodzicem, który staje wobec głębokiej niepełnosprawności swojego dziecka.
Po jej przeczytaniu przez dłuższą chwilę zastanawiałem się, o czym jest tak naprawdę ta książka. Że o dniu codziennym matek niepełnosprawnych dzieci, to oczywiste. O ich twardej walce z przeciwnościami losu, jak najbardziej. Zbierając myśli, szukałem jednego słowa, którym można byłoby oddać to, z czym mamy do czynienia w książce Jacka (piszę po imieniu, bo znamy się z Jackiem wiele lat). I jedyne słowo, jakie mi przychodzi na myśl to... miłość. To książka o jej najczystszej postaci.
To tak naprawdę nie jest to opowieść o niepełnosprawnych dzieciach, choć one są jej osnową. To opowieść o Matkach, których życie zostało organicznie splecione z dzieckiem, które nie ma szans na samodzielne życie, Matkach, których każda myśl i aktywność do końca ich dni złączona została z cierpiącym dzieckiem. I dopiero taka perspektywa pozwala zrozumieć dramatyczny tytuł książki, a w zasadzie dramatyczne matczyne słowa – "żeby umarło przede mną".
Te słowa, to tak naprawdę krzyk rozpaczy rozdartej miłości matki, jej niezgody na to, że trzeba będzie kiedyś odejść od dziecka, które wciąż jej potrzebuje. To nic, że dziecka dorosłego, ale wciąż przecież bezbronnego i nieporadnego wobec świata. Jest w tym ładunek psychicznego bólu i cierpienia, trudnego do ogarnięcia przez kogoś, kto wobec takiej perspektywy nigdy nie stanął. Wyznanie "żeby umarło przede mną", to tak naprawdę prośba o to, żeby odejść razem ze swoim dzieckiem, przytulonym, zostawiając na zawsze ból tego świata.
Te słowa nie są pod czyjkolwiek osąd. Są tak naprawdę niezgłębionym – tak, wiem że zabrzmi to paradoksalnie – wyrazem miłości do dziecka, którego zrozpaczona matka nie chce pozostawić na pastwę losu. A jeśli jest sama, a tak w przypadku matek niepełnosprawnych dzieci jest najczęściej, te dramatyczne słowa wybrzmiewają tym bardziej donośnie. Zabrać dziecko ze sobą, tam gdzie ma już trosk, łez i beznadziei. To trudne słowa dla tych, którzy nie są w stanie zrozumieć tej specyficznej, jedynej w swoim rodzaju więzi.
Żyją skromnie. Nie mogą inaczej, skoro mają głęboko niepełnosprawne dziecko.
– Wydaję tylko na bieżące potrzeby. Nigdzie nie wychodzę. Kupuję dwie paczki papierosów w miesiącu. To moja jedyna przyjemność. Wydzielam sobie po dwa dziennie. Jeden rano przed pracą, drugi wieczorem. Wszystkie pieniądze ładuję w Jagodę – mówi jedna z matek. – Nie łapię się na żadną pomoc od państwa. Nie jestem matką na świadczeniu pielęgnacyjnym, tylko matką z wypłatą. Dostaję 153 złote miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego na siebie, bo jestem niepełnosprawna, i 153 złote na chore dziecko. To całe wsparcie, jakie otrzymuje od państwa niepełnosprawna pracująca matka, samotnie wychowująca niepełnosprawne dziecko – dodaje.
Żyją w totalnym zmęczeniu. – Miewam okresy, ze śpię po trzy – cztery godziny na dobę. Jestem strasznie zmęczona, schudłam, mam nerwobóle klatki piersiowej. Czuję się tak, jakby usiadł na mnie niedźwiedź. Przez ostatni rok bardzo się postarzałam. Gdy patrzę w lustro, widzę, ile mi to wszystko zabrało. Kiedyś wyszłam z pracy z brudną filiżanką po kawie i wsiadłam do samochodu. Postawiłam filiżankę na siedzeniu obok, odpaliłam auto i czułam, że zaraz się rozpłaczę – mówi mama Jagody. Jej życie, to jej córka. Nie ma w zasadzie innego. Poza pracą, do której chodzi, bo dzięki niej, ma trochę więcej pieniędzy. – Ale nie miałabym sumienia potępić mamy, która znienawidziłaby własne dziecko za to, że ze względu na nie musi się wszystkiego wyrzec. Ludzie są różni, różnie znoszą ten trud – dodaje.
– Czasami mam dziwne myśli – mówi inna matka. – jakbym je wypowiedziała na głos, pewnie by mnie zamknęli w psychiatryku. Zdarzyło mi się myśleć, ze wsiadam w samochód i wjeżdżam pod jakiegoś tira. Tak, myślałam o tym, żeby się zabić. Miałam to w głowie, gdy wracaliśmy po diagnozie z Warszawy: wziąć Justysię, wsiąść w samochód i już nie wrócić. To był taki pierwszy odruch, bo człowiek jest przerażony, nie ma pieniędzy, nikt nie chce pomóc. Myślałam: „Skończy się męczarnia Justysi i moja. Urodziłam ją i razem umrzemy”.
Jacek Hołub w swojej opowieści wychwytuje drobne radości. Z beznadziei wydobywa słowa matek o miłości do chorego dziecka, o tym, jak jego delikatny uśmiech od razu rekompensuje zmęczenie i codzienną harówkę. Niektóre opisy wywołują uśmiech, jak w przypadku niepełnosprawnego Pawła. – Wciąż potrafi obudzić się o czwartej nad ranem, bo mu się przypomni, że nie dośmiał się do końca. Wpada z impetem do mojego łóżka, rozwala pościel, śmieje się i wskazuje, gdzie mam go głaskać i drapać. Sam też mnie głaszcze po ręku, daje całusa – opisuje Agnieszka. To okruchy szczęścia. I jak to okruchy, są stanowczo za małe.
Książka Jacka, to są tak naprawdę rekolekcje. Przede wszystkim dla tych, którzy na co dzień nie borykają się z niepełnosprawnością. Dla tych, którzy czerpią z życia pełnymi garściami, wybierających z niego najlepsze kąski. Kto wie, może pozwoli im ona dostrzec, że wokół nich toczy się zgoła inne życie, w którym trwa niezwykła symbioza miłości i cierpienia, strachu i nadziei, smutku i depresji. Życie, które w każdej chwili, jednym tragicznym zrządzeniem losu, może stać się także ich udziałem. I co wtedy?
Inne tematy w dziale Społeczeństwo
