Polski Internet chciał pomóc ciężko chorej dziewczynce. Nie doczekała operacji

Zuzia Macheta cierpiała na efekt motylka

Zuzia Macheta od dziecka chorowała na chorobę rzadką – wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nazywane efektem motylka. Miała bardzo wrażliwą skórę – straszliwie cierpiała wskutek choroby, która prowadziła do rozpadu skóry. To tak, jak byśmy żyli z ciężkimi oparzelinami na całym ciele i każde dotknięcie otwartych ran zadawało nam nie do wytrzymania ból.

„Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz…” - napisali w niedzielę na Facebooku bliscy Zuzi Machety.

Dzięki leczeniu w USA Zuzia poszła do Pierwszej Komunii

Chorobie Zuzi, która w Polsce było długo sama ze swoim cierpieniem, mogła pomóc tylko bardzo droga terapia. Powstał film „Efekt Motylka”, który poruszył wyobraźnię miłosierdzia Polaków. W 56 dni udało się zebrać 6 milionów na leczenie dziewczynki.

Mama Zuzi zapewniał w Dziennik.pl, że leczenie w amerykańskiej klinice przyniosło rezultaty. „Zuzia mogła pójść do Pierwszej Komunii, przestać żyć zamknięta w czterech ścianach” - mówiła matka. Odkąd dziewczynka „odzyskała dłonie” pisała też pamiętniki.

Epidermolysis Bullosa to wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry, charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym.

Z tego rodzaju schorzeniem rodzi się jedno dziecko na 50 000 żywych urodzeń. Choroba ma różne postaci i przebieg. Zuzia cierpiała niestety na jedną z najcięższych postaci tego schorzenia.

Zobacz takżeFilip Chajzer bez ogródek: Będziemy się n...ać. Koniec odpuszczania!

Nie żyje Zuzia Macheta. Szykowała się do kolejnego zabiegu

Niestety, właśnie w takich sytuacja najlepiej widać skandaliczne przypadki znieczulicy. Pod postem bliskich Zuzi na FB można było przeczytać komentarze w rodzaju: „zmarnowaliśmy pieniądze”. Można jednak wątpić, że ich autorami są realni ofiarodawcy – raczej ludzie, którzy uwielbiają, szczególnie w Internecie, żerować na cudzym nieszczęściu.

Zaznaczmy, że 16-letnia dziś Zuzia szykowała się do kolejnego zabiegu. Dzięki wsparciu ofiarodawców, niemałą część życia jako dziecko i nastolatka mogła przeżyć bez tak wielkiego cierpienia, na jaką skazała ją natura.