Władysław Kosiniak-Kamysz zarzucił ministrowi zdrowia bierność w ratowaniu niemowlaków z wykrytym SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Adam Niedzielski wyraźnie się oburzył.
- Brak refundacji najlepszej możliwej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie chorych dzieci to czyste OKRUCIEŃSTWO! PiS, zamiast chwalić się zyskami do budżetu, to zlikwidujcie ten podatek – gotowa ustawa jest w Sejmie. Na co Wy jeszcze czekacie?! - dopytywał szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz.
Czytaj:
Niedzielski reaguje na wpis Kosiniaka-Kamysza
Liderowi "ludowców" odpowiedział Adam Niedzielski. - Skandalem jest Pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki. Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię Spinrazę i powszechne badania przesiewowe. Teraz negocjujemy terapię genową. A Pan co zrobił dla tych dzieci? - odpierał zarzuty zbulwersowany minister zdrowia.
Badania przesiewowe na SMA i ważny lek za darmo
Badania przesiewowe - darmowe - dla noworodków w kierunku SMA zostały wdrożone w polskich placówkach zdrowotnych od kwietnia 2021 r. w ramach Programu Badań Przesiewowych Noworodków.
Rdzeniowy zanik mięśni późno wykryty prowadzi do znacznej niepełnosprawności ruchowej i niewydolności oddechowej. Ratunkiem do nawet całkowitego zażegnania choroby jest wczesne wykrycie SMA, które umożliwiają badania przesiewowe. Chorzy na SMA są w Polsce od 2019 r. bezpłatnie leczeni lekiem Spinraza (nusinersen). Nigdy wcześniej - jak podkreślała Fundacja SMA - nie przeprowadzono przetargu refundacyjnego na rzadką chorobę tak szybko. Jedna dawka nusinersenu to koszt ok. 300 tys. złotych.
GW
Inne tematy w dziale Rozmaitości
