1 maja z listy leków refundowanych zniknęły preparaty stosowane przy agresywnym raku piersi HER2. Onkolodzy nie mają czym leczyć pacjentek z przerzutami do układu nerwowego. Kobiety błagają o pomoc.
Co to jest HER2?
HER2-dodatni to szczególnie agresywna postać raka piersi, która szybko się rozwija i daje przerzuty, m.in. do mózgu.
HER2 to białko biorące udział w normalnym wzroście komórki. Występuje ono w zwiększonych ilościach na niektórych typach komórek nowotworowych (HER2-dodatnich), w tym na niektórych komórkach nowotworów piersi. W tych HER2 dodatnich rakach piersi, zwiększenie ilości tego białka przyczynia się do wzrostu komórek nowotworowych i ich progresji.
Rok temu na listę leków refundowanych trafiły Kadcyla i Lapatynib i Kapecytamina, które dawały szansę kobietom, u których nie zadziałała tradycyjna chemioterapia. Substancje dostarczają lek do miejsca nowotworu aby zmniejszyć guz, spowolnić postęp choroby i przedłużyć życie. Leczenie tymi preparatami jest bardzo kosztowne, ale i skuteczne.
#OddajcieRefundacje
Tymczasem okazało się, że 1 maja, ku zaskoczeniu i rozczarowaniu pacjentek i lekarzy, farmaceutyki nie znalazły się na liście leków refundowanych. Na Twitterze pod hashtagiem #OddajcieRefundacje pojawiają się komentarze na temat braku ważnych leków.
Natomiast na Facebooku kobiety dotknięte tym rodzajem raka publikują swoje poruszające historie.
"Jestem Ola. W 2017 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami. Nie jestem NIKIM, nie jestem STATYSTYKĄ. Jestem mamą, żoną, koleżanką, przyjaciółką córką... I jestem głosem setek kobiet, które od 1 maja, po cichu, zostały pozbawione leczenia w Polsce" - pisze Ola.
"Jestem OSOBĄ CHORĄ NA RAKA HER 3+, to moja druga choroba, zabrano mi życie i możliwość leczenia się przy kolejnej linii leczenia. Do tej pory byłam spokojna bo miałam jeszcze jakąś możliwość.... TERAZ MI JĄ ZABRANO" - apeluje Małgorzata.
"Jestem Ewelina, mam 36 lat, 13 sierpnia minie równe 2 lata od mojej ostatniej chemioterapii i miałam to szczęście leczyć się w Szkocji, gdzie leki są refundowane, więc oprócz codziennego strachu o życie nie musiałam się bać o to że nie będzie mnie stać na leczenie aby dalej żyć. SERCE MI PĘKA gdy widzę co się dzieje w POLSCE" - pisze Ewelina.
"Nie będę już walczyć z choroba o każdy dzień, ja będę sobie musiała ten dzień kupić!!! Dlaczego to piszę? Bo po raz pierwszy odkąd zachorowałam bardzo się boję. Wizja, że zostanę bez leków przeraża tak, że brakuje oddechu. Zabiera sen i spokój" - pisze z kolei Kasia, 42 lata.
Takich wpisów jest mnóstwo.
Dlaczego zabrali leki?
W sprawę zaangażowały się posłanki, śląc apele do Ministerstwa Zdrowia.
- Lekarze, z którymi rozmawiałam, nie potrafią wyjaśnić, dlaczego tak się stało - mówi w rozmowie z medonet.pl Nikola Jennek, dyrektor ds. relacji zewnętrznych Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.
- Prawdopodobnie jest to jednak pomyłka ministerstwa. Wydaje się niemożliwe, żeby te leki zabrali, bo jest to standard leczenia. Nie mamy informacji zwrotnej, czy zostaną przywrócone, czy nie. Liczymy na to, że chodzi jednak o klasyczną pomyłkę – ktoś nie zauważył, nie dopilnował. Nie było żadnych rozmów na ten temat, żeby tych leków miało zabraknąć na najnowszej liście - dodaje.
Kiedy refundacja wróci?
Minister zdrowia Adam Niedzielski przyznał, że ten temat jest mu znany, a w tej sprawie rozmawiał z wiceministrem Maciejem Miłkowskim, który w resorcie odpowiada za refundację. - Mamy takie podejście, że absolutnie nie będziemy ograniczali dostępności do tego leczenia - zapewnił.
Niedzielski podkreślił, że każda lista leków refundowanych jest poddana konsultacjom, a ministerstwo wcześniej nie otrzymywało takich sygnałów ani od konsultantów krajowych ani wojewódzkich, ani też z ośrodków onkologicznych czy organizacji pacjenckich. - Zidentyfikowaliśmy, że w skali kraju to dotyczy mniej więcej 80 kobiet, ale oczywiście przywrócimy możliwość refundacyjną w związku z tymi sygnałami - powiedział.
Wiceminister Miłkowski zapewnia, że przy okazji kolejnej nowelizacji listy leków refundowanych, czyli od 1 lipca, leki potrzebne w terapii HER2 wrócą na listę. - A jeżeli jakiekolwiek pacjentki wcześniej wymagać będą leczenia, to ustalimy z ośrodkami, że i tak będą mieć za nie zapłacone. Chodzi o pacjentki, które mają mieć podany lek po raz pierwszy. Z szacunków, jakie dostajemy może chodzić prawdopodobnie o ok. 80 osób rocznie w skali kraju - powiedział w rozmowie z cowzdrowiu.pl.
ja
Inne tematy w dziale Rozmaitości
